L’endométriose est une maladie qui touche une femme sur dix. Pourtant, elle est encore mal connue et peu diagnostiquée car de nombreux mythes et tabous autour des règles subsistent. Cette maladie est à l’origine de différents symptômes comme de fortes douleurs pendant le cycle menstruel, une fatigue chronique, des douleurs pendant les rapports sexuels et bien plus encore. Il y a encore une idée reçue coriace que les femmes entendent régulièrement : il est normal d’avoir mal lorsque l’on a ses règles. Pourtant, il n’est pas normal d’être tordue de douleurs, de faire des malaises ou de rater l’école parce qu’on ne peut plus se lever. Aujourd’hui, il est temps d’arrêter de culpabiliser les femmes qui ont mal et qui le disent. Afin de vous informer le plus justement possible sur ce qu’est l’endométriose, j’ai demandé à Noémie de nous partager son expérience.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire. Elle est encore très peu (re)connue, bien qu’elle concerne une femme sur dix en âge de procréer. Il n’existe aujourd’hui, aucun traitement définitif pour soigner l’endométriose. Ce qui veut dire qu’elle ne peut pas disparaître à tout jamais de votre corps. Il existe différents «stades» d’endométriose, plus ou moins développés chez certaines femmes. La maladie peut évoluer, tout comme elle peut stagner. Les symptômes ne sont pas les mêmes d’une femme à l’autre et ne sont pas proportionnels à l’avancée de la maladie. Il est tout à fait possible d’être au stade 3 de la maladie (le 4 étant le maximum) et d’avoir « peu » de symptômes. J’ai simplifié l’explication pour être sûr que tout le monde puisse la comprendre mais voici celle de l’association EndoFrance, qui est bien plus complète et technique :

« L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. »

L’impact de l’endométriose

Ce que provoque l’endométriose au quotidien

Les symptômes liés à l’endométriose sont nombreux et diffèrent d’une femme atteinte à l’autre. Le plus répandu : les règles douloureuses voir très douloureuses. Noémie les compare à des « coups de poignard dans le ventre ». La douleur est parfois si vive qu’elle peut tomber dans les pommes. La fatigue chronique et les problèmes digestifs sont aussi très courants. Un symptôme dont on entend beaucoup moins parler, et à tort : les douleurs pendant et après un rapport sexuel. Ce n’est absolument pas pris au sérieux par la plupart des gynécologues. Celle qui suivait Noémie à l’époque où elle n’était pas encore diagnostiquée lui a conseillé, je cite : « de changer d’homme » car c’est sûrement lui le problème.

Pardon ?

La difficulté d’être prise au sérieux et d’être diagnostiquée

En moyenne, on estime qu’il faut 7 ans pour être diagnostiquée comme « atteinte d’endométriose ». Il est souvent difficile d’être prise au sérieux lorsque l’on se plaint de douleurs de règles car ces dernières sont couramment minimisées. Pour Noémie, cela a pris 6 ans et demi. C’est en juin 2018 qu’elle a pu mettre un nom sur les fortes douleurs qu’elle avait depuis l’arrivée de ses premières règles durant l’adolescence, qui allaient jusqu’à lui provoquer des malaises. Elle avait fait une batterie d’examens (échographies et IRM) entre 2012 et 2015 qui n’avaient rien donné. Ils avaient été effectués par des médecins non spécialistes de la maladie. Elle culpabilisait beaucoup car elle pensait que c’était sa faute, qu’elle était « douillette et faible » par rapport aux autres. En 2018 donc, Noémie a pu être diagnostiquée grâce à une échographie interne, réalisée par un spécialiste, qui a pu lui confirmer qu’elle était atteinte d’endométriose.

Comment soigner l’endométriose ?

Il n’y a pas, à ce jour, de traitements durables pour soigner et guérir de l’endométriose. Cette dernière a également un lourd poids psychologique chez celles qui en sont atteintes. Il est possible de subir une opération qui réduira ses effets mais pas à long terme. Plusieurs options existent cependant pour soulager la douleur et/ou la progression de la maladie. La première et la plus répandue est la prise d’un traitement hormonal : la pilule en continu. Cette dernière ne fait pas disparaître la douleur mais permet d’éviter que l’endométriose se développe davantage. Il est également possible d’être mise sous « ménopause artificielle ». Par ailleurs, Noémie a remarqué que l’ostéopathie l’aidait beaucoup, notamment au niveau des douleurs et tout ce qui aide à les réduire du type yoga, bains chauds, massage aux huiles, etc. Par ailleurs, l’alimentation a une place importante dans la gestion des douleurs. Il est conseillé d’adopter une alimentation anti-inflammatoire : réduction du sucre et des produits à base de sucres raffinés, éviter la viande rouge, le café/l’alcool, les plats préparés et le gluten. Favoriser plutôt les produits laitiers d’origine végétale, les fruits et légumes (bio si possible), les produits riches en Oméga 3.

L’impact financier de la maladie

L’endométriose n’étant pas reconnue comme ALD (Affection Longue Durée), les soins médicaux ne sont pas pris en charge à 100% par la sécurité sociale et la mutuelle, comme peuvent l’être certains cancers par exemple. Par ailleurs, la pilule en continu n’est généralement pas remboursée non plus ainsi que tous les frais de dépassements d’honoraires des professionnels régulièrement consultés : gynécologue, radiologue, ostéopathe, etc. Cette maladie coûte donc très chère à celles qui en sont atteintes. Toutes les femmes n’ont déjà pas les moyens de consulter régulièrement un.e gynécologue (entre 50-70€ une consultation) alors je vous laisse imaginer.

Ça a l’air cher

Endométriose et infertilité

En France, l’endométriose est la 1ère cause d’infertilité. On estime que 30% des femmes atteintes de la maladie seront infertiles. De nombreuses personnalités ont mis fin au silence qui règne autour de cela comme Laeticia Milot, Pamela Anderson, Lorie ou encore Whoopie Goldberg. Beaucoup de femmes sont obligées de passer par la PMA (Procréation Médicalement Assistée) ou la FIV (Fécondation In Vitro). Cependant, le parcours est difficile, lourd et très long. Il y a de gros risques de fausses couches ou de ne jamais réussir à féconder si les ovaires sont atteints. Par ailleurs, vous n’êtes pas sans savoir la pression que l’on impose aux femmes vis-à-vis de la procréation, de la grossesse et de la maternité en général. Rappelez-vous qu’une femme qui n’a pas d’enfants à 35 ans n’est pas anormale. Peut-être qu’elle ne souhaite tout simplement pas en avoir. Peut-être qu’en en désire de tout son cœur et qu’elle essaye depuis 10 ans sans succès. Ne posez pas la question. Même si ça part d’une bonne intention. La réponse peut être douloureuse pour celle qui est concernée. D’ailleurs, ça ne vous concerne pas, alors ne demandez pas, vous ne savez jamais ce qui se passe dans la vie et dans le corps d’une femme.

Ne demande pas.

Les perturbateurs endocriniens à l’origine de la maladie ?

Il est encore très compliqué de trouver une cause à cette maladie. D’où vient-elle ? Comment se déclenche-elle ? L’a-t-on dès la naissance ou la développons-nous ensuite ? Si beaucoup de questions restent sans réponses, plusieurs hypothèses incluent les perturbateurs endocriniens. Ces derniers seraient une des plus grandes probabilités d’engendrer l’endométriose. Ces substances chimiques se trouvent dans la quasi-totalité de nos produits : déodorant, démaquillant, shampoing, gel douche, gel intime, etc. Ils sont d’ailleurs soupçonnés d’être à l’origine de certains cancers. Il est donc conseillé de les bannir et de les remplacer par des produits naturels et/ou biologiques.

Où et comment s’informer davantage ?

Pour celles et ceux qui souhaiteraient avoir plus d’informations sur le sujet ou si vous êtes atteintes de la maladie, voici quelques liens utiles :

EndoFrance

– Groupe Facebook : endométriose, mon combat, notre combat ainsi que le Endogirls nutrit et Endométriose, yoga et pratiques holistiques et naturelles

Le court-métrage à voir

6 thoughts on “L’endométriose : tout ce que vous devriez savoir sur cette maladie”

  1. Très bon article ! je comprends un peu mieux cette maladie. Juste un petit détail : dans les perturbateurs endocrinien il y a également … la pilule ! Plus grand perturbateur endocrinien de tous les temps (de 10 à 50 fois plus d’hormone que ce que notre corps produit naturellement).

    1. Merci beaucoup ! Contente que mon article ait pu t’en apprendre davantage.
      Oui en effet tu as raison, et c’est bien de le préciser ! Cependant, la plupart des femmes qui ont l’endométriose n’ont pas le choix de la prendre, parfois en continu car elle a un effet bénéfique pour « atténuer » les douleurs.

  2. je souffre d’endométriose depuis l’âge de 9 ans 1/2 (premières règles) et malgré un grand nombre d interventions, la pilule en continu, un stérilet distributeur d’hormones, 2 fois une ménopause artificielle, des séances de naturopathie, d’acupuncture, d’homéopathie, de médecines chinoises, d’ostéopathie rien n’y fait je m’y résigne à 42 ans…. je souffre le martyre chaque mois, je saigne énormément, je suis fortement anémiée, fatiguée, ça joue sur mon moral, j’en ai marre et oui c est une vraie plaie de vivre avec cela…. (malgré tout j’ai eu la chance d avoir 3 magnifiques enfants)

    1. Merci pour ton témoignage, ton parcours avec l’endométriose est bouleversant ! Si mon article ne t’a sûrement pas appris de nouvelles choses, j’espère qu’il aura pu te montrer que tu n’es pas seule, et parfois, ça fait du bien de s’en rappeler. Je te conseille vraiment de rejoindre les groupes Facebook que j’ai cité en fin de l’article, ils sont d’une aide et d’un soutien précieux. Le poids psychologique de la maladie et l’impact que ça a sur le quotidien n’est pas beaucoup développé dans mon article car il est différent pour toutes mais tu en parles très bien. Merci encore d’avoir pris le temps de partager ton expérience.

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